niedziela, 24 lutego 2013

Polineuropatia niedoborowa (B12)

O chorobach miałem nie pisać, ale... ku przestrodze.
Do czego może doprowadzić "fachowa wiedza" naszych drogich lekarzy. Mój przypadek nie jest najgorszym przykładem ich indolencji, bywają także tragiczne, ale ja jednak czuję się fatalnie wiedząc, że do końca życia moje nogi i ręce będą pozbawione prawidłowego czucia (parestezja). Da się z tym żyć, ale do komfortu poruszania się daleko. Przecież wystarczyło tylko rzucić fachowym okiem na moje wyniki morfologii krwi. Ale widać o fachowe oko trudno...
Ale po kolei, w skrócie.
Od paru lat odczuwałem coś dziwnego w kończynach, coś jakby cierpnięcie, mrowienie. Na moje nieśmiałe pytania lekarze wzruszali ramionami sprytnie zmieniając temat. Na wiosnę 2011 roku cierpnięcie nóg zmieniło się w parestezję (zaburzenia czucia) i stało się bardzo dokuczliwe. Lekarz rodzinny odesłał mnie do specjalisty. Odwiedziłem kilku lekarzy neurologów (nawet w stopniu doktora nauk medycznych). Jeden stwierdził, że to chyba na tle nerwowym i zaaplikował mi leki antydepresyne. Czułem się po nich fatalnie i oczywiście pomogły jak przysłowiowe kadzidło umarłemu. Potem stwierdził, że zupełnie nie ma pojęcia co mi jest (godna pochwały szczerość, rzadki przypadek u lekarzy). Inny neurolog stwierdził, że także nie wie co to jest, ale zapewnił, że nie ma się czym przejmować, bo to samo przejdzie. Rezonans magnetyczny też nie wykazał żadnych zmian patologicznych w układzie nerwowym.
Zdiagnozowałem się zatem sam. Jako stały bywalec lasów, pól i łąk (pasjonat Roztocza i okolic) stwierdziłem, że to... borelioza. Co prawda, nie widziałem w życiu kleszcza, ale podobno to przeklęte stworzenie potrafi poczęstować człowieka brzydkimi chorobami w sposób niezauważony. Analizy krwi nie wykluczyły zakażenia. Udałem się do specjalisty od chorób zakaźnych, który zaaplikował mi dwie kuracje antybiotykowe. Jakoś to przeżyłem z trudem, ale wciąż było to samo, a moje dolegliwości pogłębiały się.
W końcu udało mi się odwiedzić prawdziwego specjalistę od chorób zakaźnych (szpital w Lublinie), który rzucając okiem na moje wyniki analiz, natychmiast wybił mi z głowy boreliozę, kierując mnie z powrotem do neurologa. Błędne kółko się zamknęło.
Jesienią 2011 roku stan mojego zdrowia znacznie się pogorszył. Nie mogłem już prawie chodzić, pociłem się niemiłosiernie, a każdy krok pod górę powodował straszliwe zmęczenie. Czułem, że nogi mi słabną. Oczami wyobraźni widziałem coraz częściej... wózek inwalidzki. Bez szans na jakąkolwiek poprawną diagnozę zaczęła cierpieć i moja psychika. Popadłem w depresję, chyba nic dziwnego w tej sytuacji.
Jakoś udało mi się, że po wielu perypetiach wylądowałem w szpitalu. I tu dopiero nastąpił przełom. Po tygodniowym pobycie na neurologii, gdzie nic nie stwierdzono, znalazł się wreszcie ktoś, kto odkrył przyczynę moich problemów. Zostałem przeniesiony na oddział wewnętrzny z podejrzeniem niedoboru witaminy B12, prosta sprawa. Po wielu badaniach zaaplikowano mi wreszcie pierwszy zastrzyk z pięknym różowo-fioletowym płynem - kobaltaminą, czyli witaminą B12. No i...
Już po kilku godzinach poczułem dziwny przypływ energii i optymizmu. Czułem, że wraca mi życie. Świat stał się nagle piękny (pielęgniarki też). Ale moje nóżki pozostały bez zmian. Lekarze zapewniali, że ich stan poprawi się, ale to wymaga miesięcy albo nawet lat. No cóż, trudno, najważniejsze, że nie będzie już robić się gorzej, taką miałem nadzieję.
A teraz... Czuję się dobrze, chodzę, jeżdżę samochodem, ale jednak nogi mam jak nie swoje. Nie czuję temperatury, nie wiem, czy jest mi zimno czy gorąco w stopy (może to i wygodne), na podudziach i kolanach czuję ciągle pieczenie i ściskające obręcze, takie wirtualne "obcisłe pończochy". Boję się chodzić po śliskim gruncie, nie mogę biegać i tańczyć (tego i tak nie lubię). Dłonie też mam ścierpnięte, czucie kiepskie, najgorzej przy czynnościach wymagających precyzji. Spory dyskomfort, ale co tam, chodzę i żyję.
Leczenie kwasem alfa-liponowym nie przyniosło znaczących rezultatów. Wygląda na to, że tak już będzie do końca...

Napisałem to ku przestrodze. W razie dolegliwości przypominających tu opisane, nie ufajcie lekarzom, oni się na tym nie znają. Jest to rzadka choroba, a oni umieją tylko leczyć choroby często występujące. A diagnostyka jest taka prosta, aż śmieszna. Wystarczy popatrzyć na wyniki morfologii krwi. Gdy wskaźnik MCV (średnia objętość krwinki) jest za wysoki (tak samo RDW), zaś wskaźnik HTC za niski, świadczy to o niedoborze witaminy B12 lub kwasu foliowego. Takie nieprawidłowe wyniki miałem już od pięciu lat i żaden lekarz tego nie zauważył. Niesamowite! Sprawa się wyjaśniła dopiero, gdy hemoglobina spadła mi do 7 g/dl i byłem już blisko zejścia na tzw. anemię złośliwą. A to już stanowczo za późno.
Życzę zdrowia.

11 komentarzy:

  1. Jest podobny przypadek w Przemyślu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. MOJA SIOSTRA MA TAKIE OBJAWY JAK PAN.SKSEROWAŁA PANA STRONĘ I ZANIESIE DO LEKARZA NEUROLOGA.MYŚLĘ ŻE MOŻE W KOŃCU KTOŚ SIĘ TYM ZAINTERESUJE I DO GŁĘBI ZBADA TEN PRZYPADEK.ONA TAK BARDZO CIERPI.BARDZO PANU DZIĘKUJĘ ŻE OPISAŁ PAN TO SWOJE CIERPIENIE.MOJA SIOSTRA MIESZKA W GDYNI.

      Usuń
    2. Czy opisany przypadek jako anonimowy z dnia 29 listopada 2013 jest leczony w Przemyslu, w szpitalu na Monte Carlo?

      Usuń
  2. 0212 2013-roman-włocławek jest podobny-przypadek !

    OdpowiedzUsuń
  3. Prawdopodobnie, jestem tym "podobnym przypadkiem w Przemyslu", na dzien dzisiejszy nieudolnie leczonym i do konca rozpoznanym ! Ostatnimi czasy, pokonanym przez bole konczyn, zwlaszcza nocami. MASAKRA ! Pozdrawiam, polineuropatyk - Przemysl.

    OdpowiedzUsuń
  4. Witam ! Szukajac informacji na temat polimery, polistyren, itp., trafilo mi sie na polineuropatie i blog Mieczyslawa. Mielismy na jednym z oddzialow w szpitalu na Monte Casino w Przemyslu przypadek polineuropati ruchowo-czuciowej, ciekawie rozpoznanym i leczonym. Wyksztalcenie medyczne, krotko w zawodzie, osoba umiejaca i chcaca sluchac pacjentow.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Neuro i polineuropatyki z prawej i lewej strony grodu nad Sanem i najblizszej okolicy, miejscowosci, LACZCIE SIE ! Moze zalozycie kolko, np. rozancowe ? Pozdrawiam Przemysl !

      Usuń
  5. Mam chyba podobny problem. Jaki miałeś poziom B12 w surowicy?

    OdpowiedzUsuń
  6. Dziwne, ale przed pierwszym podaniem B12 nie zmierzono mi poziomu tej witaminy we krwi. Więc - nie wiem. Teraz mam w normie, ale bliżej dolnej granicy.

    OdpowiedzUsuń
  7. Ja panu polecam zakrecenie sie koło dobrego fizjoterapeuty dlatego ze polineuroplegia faktycznie ma dobre rokowania. Jeśli szkoda nerwow/pieniedzy na dobrego fizjo to polecam wglebić się w temat cwiczen pod katem rehabilitacji i wzmocnienia siły mięśni k.dolnych, które spokojnie można wykonywać w warunkach domowych nie mowiąc juz o tym, że powinien pan częściej spędzać czas w wodzie (i to niekoniecznie pływając, mogą to być różnorodne cwiczenia ruchowe w wodzie) która jest źródłem wszelkich bodźców dla naszego układu nerwowego i świetnie sprawdza się w formie ćwiczen z oporem w odciązeniu. Jeśli nawet to nie miałoby przynieść pożądanego skutku to na pewno pozytywnie odbije sie na stan całego organizmu.

    OdpowiedzUsuń
  8. Borelioza jest bardzo poważną chorobą. Moim zdaniem warto rozejrzeć się za alternatywnymi metodami leczenia, ponieważ nie ma nic do stracenia, skoro normalne metody nie przynoszą widocznych rezultatów. Osobiście polecałbym kurację ziołami, które z pewnością nie zaszkodzą, a mogą sporo pomóc. Serdecznie pozdrawiam i trzymam kciuki za szybki powrót do zdrowia :)

    OdpowiedzUsuń